Dire no al libro di Massimiliano Verga: «Zigulì»

Caro Simone, mi spiace, ma non ci hai capito nulla….

Non ho mai provato rabbia per la disabilità di Claudia, ne ho provata invece tanta quando dopo 38 anni è stato dato un nome alla sua malattia che cambia di molto la nostra visione e aspettativa di vita, perchè questo ha significato che non ci sono stati medici all’altezza della situazione.

Questo padre che essendo sociologo ha anche il privilegio di avere attenzione e ascolto da molte persone che mai si interessano di disabilità è anche un insegnante , mi dispiace molto per i suoi studenti e mi chiedo cosa possa insegnare e come possa insegnare la tolleranza, la condivisione, l’integrazione, il diritto di avere pari opportunità se la sua avventura di vita gli ha stimolato certi paragoni che non credo sia comuni a molti,
lui è più arrabbiato di altri?
lui ha avuto il coraggio di dire ciò che pensa?
lui ha voluto dare voce a tanti genitori “repressi” dalla loro condizione?
diventerà un best seller ilsuo libro?
non lo so ,anche se è curioso che molti genitori siano interessati a leggerlo , per capire o scoprire cosa?Io non lo farò per molti motivi,non ho tempo per concentrarmi in letture che vadano oltre le 2 pagine, non voglio pubblicizzare e pagare i pensieri di chi ironizza così pesantemente sul proprio figlio e sui nostri figli, fosse anche solo per spiegare a chi non conosce la disabilità ciò che prova nel suo il suo animo,anche se poi in un altro link ho letto una frase che lo rende più “umano” ai miei occhi . Credo comunque abbia bisogno d’aiuto per superare la rabbia e lo sconforto che emerge dalle sue parole.
Io vivo la disabilità di mia figlia essendo convinta di vivere una straordinaria avventura, per lei probabilmente molto più pesante che per me, e non la cambierei per nulla al mondo.Ma io non sono un sociologo, sono solo una madre.

All’inizio sono rimasta sconvolta sia dal titolo del libro sia dai numerosi estratti che ho spulciato sul web. Poi ho pensato che è difficile essere così schietti. Non ho letto il libro, ma alla fine una conclusione l’ho tratta: noi siamo ciò che ci concediamo di essere. Quest’uomo, il padre di questo figlio disabile, l’autore di questo libro, si concede di essere un personaggio pieno, senza alcun limite né in un senso né nell’altro. In un certo senso lo apprezzo: è difficile venire fuori dalle convenzioni e le gabbie autoimposte in cui ci rifugiamo. Ma tutta questa crudezza mi ha fatta soffrire. La sincerità mi sta bene, la frustrazione, lo sconforto, la disperazione… mi sta bene tutto. Ma, anche se non sono disabile e il massimo di esperienza che io abbia sull’argomento è un cugino che non tocca più di tanto la mia vita, so con certezza che Moreno non ha colpe. E non trovo giusto che suo padre scarichi su di lui il suo odio e la sua impotenza. Non credo che picchiare il figlio per farlo tacere l’abbia reso una persona migliore, o più felice. Non credo che abbia risolto il suo handicap o neanche che, in fondo, l’abbia fatto davvero smettere. Forse non c’è una strada da percorrere con serenità quando si ha questo problema, ma c’è un cammino che chiaramente non è giusto percorrere. Non voglio essere buonista o superficiale, anch’io ho questi impulsi, ma l’importante sta nel fermarli. Solo perché si soffre non vuol dire che si debba imporre il proprio dolore a chi ci circonda e, soprattutto, a chi amiamo.

WOW : mio figlio è disabile per imcompetenza professionale e scarsa igiene di un ospedale pubblico romano e ora ha 15 anni ed è disabile gravissimo. Il padre se ne è fregato, ha dato la colpa a me nonostante fior di sentenze giudiziarie, risarcimento e un avvocato deferito all’Ordine per infedele patrocinio (gli avvocati si vendono quando il proprio cliente ha ragione!!!). Ho dovuto gestire da sola il problema tra urli del padre e urli del figlio, stronzate dei medici e dei fisioterapisti, burocrazia del cavolo e solo perché avevo fatto carriera “prima” sono riuscita in qualche modo a tenermi uno stipendio.
Questo padre contraddittorio per me è solo un modo di chiedere scusa al mondo e al figlio di non aver capito, è solo un libro in cui cerca di ridere perchè finalmente ha capito e dovrebbe piangere, è il libro di un uomo che non ha avuto coraggio e di fatto lo dice. Un uomo che si è accorto tardi di avere un figlio e non sa neppure cosa è. Molte le contraddizioni e le infedeltà: il bimbo cammina o no? e allora perché parla di sedie a rotelle e passeggini (le ASL passano i passeggioni per disabili), due volte a settimana fisioterapia?? Lo sanno pure gli alberi che non basta. Le “canne di marijuana”? Lo sanno pure i muri che gli antiepilettici sono a base di droghe pesanti e infatti le ricette sono diverse e i disabili a ventanni hanno denti come drogati. Una bella operazione libraria che ha il solo merito di sollevare di poco il velo sui disabili ma aspetto il libro sulla rabbia di una madre..

Le parti che cita sono quelle reperibili sul web e su facebook, quelle che danno il taglio – un po’ pubblicitario – al libro, ma queste parti, che pur bene rappresentano la rabbia a denti stretti con cui l’autore vive – non ‘legge’ – l’amore per Moreno che “incarna l’idea del figlio che nessuno vorrebbe avere”, si alternano ad altre anche peggiori e ad altre ancora che cambiano radicalmente la chiave di lettura di quelle precedenti.
Il libro non millanta di dire la verità bensì racconta un’esperienza così come l’autore è capace di viverla e in questo nessuno può dire che non sia reale anche perché per sua stessa ammissione, l’autore non ne esce ‘benissimo’ dal punto di vista morale. E’ però un’esperienza e come tale merita sì un giudizio ancorché negativo, ma l’intensità, la veridicità, il tema umano su cui si gioca, a mio parere fa sì che sia una lettura con cui vale la pena confrontarsi e su cui il proprio senso critico va rischiato e nell’eventualità opportunamente – e forse definitivamente – ritarato. A mio parere.

“Perché umiliare per iscritto Moreno con tante descrizioni sulla cacca, quando per rendere l’idea si poteva benissimo parlare del caos fatto durante la pappa?”

Perché in molti ci scontriamo con limiti e remore moralisticamente inammissibili. Perché di fronte a ogni situazione ci viene appioppato un ‘come è giusto essere, reagire, agire’, schema cui spesso dobbiamo pagare un gap di inadeguatezza. Probabilmente avere schifo della cacca, del muco così come di altre caratteristiche del proprio figlio duramente colpito dalla malattia, l’essere scandalizzati dalla distanza della realtà di quella persona cui dovremmo amore incondizionato, dall’immagine che meglio corrisponderebbe a quella di una vita felice, non conferisce onore né tantomeno rispetto al genitore. L’autore racconta e umilia sé stesso, non il figlio. L’autore racconta della propria rabbia e inadeguatezza allo schema dell’amore dedito e amorevole, della rabbia per la propria inadeguatezza, per la propria capacità di amare in maniera soddisfacente solo a tratti e per il resto, solo come rumore di sottofondo al suo rapporto con Moreno. Però Massimiliano quando dice ‘ho amato’, non c’è dubbio che stia raccontando di un un momento che davvero non è riuscito a distruggere con l’ironia e il sarcasmo, di un attimo di amore originale e non di un cliché o di un’immagine pubblicitaria. Ognuno può rimanere del suo parere e sicuramente – come leggo più sopra – ci sono vicende anche più dure e drammatiche di quella rappresentata nel libro, ma l’impressione che ho io è che questa raccolta di immagini e pezzi di anima non voglia essere un manuale e nemmeno un ‘guardate come sono bravo’.
Saluti.

Tutto posso pensare tranne che far censura. Quando ti ho letto, mi sono chiesta, ma chi gli dice a costui che suo figlio, potendolo fare, l’avrebbe scelto. Poi mi sono detta: si. Sai?! A ognuno di noi quando viene dato un incarico non proggettato, succede proprio così, lo rifiutiamo e troviamo ogni difetto in esso per poter scappare via. Anch’io sarei scappata dai genitori che ho avuto perché li giudicavo inadeguati in quanto hanno tentato di abortire, non riuscendoci sono nata tetraplegica quindi rifiutata. Io stessa dopo ave vissuta questa esperienza, mi sono molto fortificata ma non chiederei mai ai miei figli o a mio marito se sono stata per loro motivo di gioia quotidiana poiché penso che le fatiche ci siano in tutte le situazioni, sia per i normodotati che per chi non lo é.
Saluti

Sono stato coinvolto con fugaci commenti nel dibattito sul libro di Verga ,che mi sono stati richiesti per via telefonica dalla giornalista del Corriere della Sera e dal TGCom24: modalità del tutto inadatta per esprimere il proprio pensiero.
Ho letto il libro che ha suscitato in me affetto e solidarietà per Verga che ha espresso, al di là degli “effetti speciali” che si adottano quando la vicenda umana comunque si fa “letteratura”,una parte di me.
Si! la descrizione della cacca che invade la vasca da bagno è lontana da “Quel ramo del lago di Como……..” ma il libro è un inno d’amore, un amore vero e difficile, espresso con uno stile ruvido solo in superficie.
Così come per me, negli stessi frangenti, “tirare giù il calendario” con tutti i suoi Angeli ed i suoi Santi è la più vera delle preghiere.
Direi a Verga che il tempo muta profondamente le prospettive. Gli appunti che ho buttato giù alla sua stessa età, diversi nella forma, simili nella sostanza, sono di recente finiti nel caminetto.Venti anni dopo trovo importante lottare per una vita dignitosa per i nostri figli durante e dopo che i nostri giorni avranno fine.

E’ un libro bellissimo.L’amore del padre è in ogni rigo e in ogni pausa.Capisco che per l’italiano ipocrita e moralista può rappresentare un duro pugno allo stomaco.La verità fa male a certi farisei.Ma Massimiliano Verga ama in tutta la sua amara verità il figlio.E’ inutile piangersi addosso.Non serve a niente.Anzi incazzarsi aiuta a smuovere la coscienza di ognuno di noi e ad esaltare le
doti di Verga come genitore.Bravo Massimiliano.Bravoooooooooooo!

personalmente mi sono emozionata leggendo questo libro: primo perchè credo che una persona non smetta di avere una propria peronalità solo perchè ha un figlio disabile e quindi non smette di essere, fragile, incazzoso o stravagante; secondo perchè ho fatto esperienza di Moreno in quanto ero una delle educatrici di nido che si occupavano di lui e sò quanto questo fosse “pesante” e frustrante sotto tutti i punti di vista, (chi si permette di giudicare quindi dovrebbe prima provare!) e terzo perchè ho trovato in questo libro il racconto di una relazione così intensa e viscerale tra padre e figlio che supera anche la “facciata” dei comportamenti e delle parole … stereotipi di un rapporto che a volte nasconde il vuoto… non capita spesso che “gli uomini” si lascino così travolgere da una relazione così come ha fatto Massimiliano

io credo semplicemente che se non hai un figlio disabile non devi leggere questo libro. non potresti capire e finiresti per giudicare solo quello che capisci. essere sulla sedia a rotelle e disabile , con tutto il rispetto, sono due cose completamente distinte. come chi ha scritto del nonno o dello zio. il dolore è dolore, intendiamoci. ma un figlio è un pezzo della propria esitenza. vedere soffrire un figlio e non essere in grado di aiutarlo è qualcosa che va ben oltre il dolore. la continua paura di non riuscire a capirlo, interpretarlo, regala un senso di inadeguatezza continuo. la rabbia va pari passo con l’amore. se non ami un figlio cosa di certo non ti incazzi. ci hai mai pensato?

Sono anch’io padre di un ragazzino disabile,ho assisitito alla trasmissione
Invasioni Barbariche,e vi posso garantire che non vedo l’ora di acquistare
questo libro.
Non per curiosità,o per avere conferme,ma per dare a me stesso e ad altri
come me il coraggio di farsi aiutare,in questo cammino di Amore.
Tiziano

Anch’io, come Tiziano ho visto LE INVASIONI BARBARICHE e non vedo l’ora di comprare il libro, e come lui, ho una figlia disabile gravissima. Non penso che il libro possa essere di aiuto alla nostra famiglia (se ti aiuti da tè, fai prima) che vive una vita a dir poco emarginata, in alcuni momenti addirittura agli arresti domiciliari. Gli “amici” sono pochi, per lo più famiglie con gli stessi problemi e gli altri ci stanno alla larga, siamo considerati non presentabili in società. O esiste forse qualche genitore nella nostra situazione che non vede le facce disgustate quando frequentiamo luoghi pubblici? E apriti cielo quando pretendiamo il parcheggio per disabili (quelli veri, non deambulanti) Il libro può essere di aiuto a tutte quelle persone, alcuni assistenti sociali e personale medico inclusi, che ancora hanno una visiona infatuata del disabile.

Simone, resto sempre più perplessa dalle sue parole. Lei parla di “la rabbia di una situazione di disagio”. Un figlio disabile è molto malto di più di questo. Tutto l’amore del mondo non riusciranno mai a dargli tutto ciò che gli manca. Che non è solo il non poter prendere l’autobus. Non è una gara tra sfigati…. e se pensa questo davvero non ha capito nulla… con tutto il rispetto.

Bisogna provare ad avere un figlio disabile. E non bisognerebbe mai giudicare. Ho un figlio autistico e l’autore di Ziguli mi ha impressionata. Ho vissuto/vivo gli stessi sentimenti e emozioni. Che significa se lui potesse leggere…lui non può leggere, non può capire ed è questo il nodo della questione. Lui/loro non possono leggere! E capire. Ma noi non abbiamo, molte volte, le risorse per aiutarli e aiutarci. E questo provoca rabbia e frustrazione. Tutto il resto è perbenismo.
Marta

Anch’io ho visto l’intervista fatta da Daria in “Le invasioni Barbariche” e anch’io sono mamma di un bimbo disabile. La rabbia e la frustazione che vivi quotidianamente per la disabilità di tuo figlio le comprendo bene… Condivido la durezza del linguaggio per smuovere gli animi e indurre a una riflessione. Fortunatamente per me e mio figlio la sua disabilità non è così grave tanto da farmi pensare che lui non sia stato fortunato… La sua sopravvivenza è stata miracolosa… è questo mi dà la forza per combattere tutti i giorni… ma questo fardello pesa! Solo solidarietà per questo papà… Maria

scusa simone non volevo in nessun modo ferire. ci mancherebbe. immagino che non poter avere figli sia il dolore piu grande. ma la vita è fatta di tante cose e di tante esperienze che possono essere fatte anche su 4 ruote. è il mio impegno quotidiano nei confronti di mio figlio il cui problema della carrozzina è quello meno importante

Ho visto le invasioni barbariche e ho comprato il libro il giorno dopo. Trovo che il signor Verga sia una persona sincera e frustrata… io non ho un figlio disabile, solo un figlio con disturbi dell’apprendimento, ma quando aveva 3 anni mi dissero senza troppi problemi che era un handicappato irrecuperabile!! Fu una doccia fredda per me. E ancora oggi, nonostante tutto, le istituzioni mi tormentano perchè vogliono definire il suo grado di difficoltà, e ovviamente non ci riescono, non capiscono. Questo piccolo problema loro l’hanno fatto diventare un handicap vero e proprio… almeno per me, perchè mi hanno fatto venire un esaurimento nervoso molto grave. Io capisco il Signor Verga, che si sente abbandonato, che si sente impotente, che si sente arrabbiato. Ho molta stima per lui!!!

Non ho letto il libro ma sono un insegnante e so cosa significa un bambino con una disabilità così grave, conosco il dolore lacerante di chi affronta quotidianamente un calvario senza resurrezione, la frustrazione di non sapere mai quale sia la cosa giusta, la stanchezza, il bisogno di normalità. Non nascondiamoci dietro falsi moralismi, potendo scegliere nessuno sceglierebbe la sofferenza di crescere un figlio così, che non dà respiro, che non ti dà scampo. Dieci anni fa aspettavo un bambino, lo desideravo da tempo ero felicissima, poi la sentenza atroce, senza appello, di un futuro brevissimo, se mai ne avesse avuto uno, pieno solo di dolore. Ho fatto la scelta più difficile per una madre. Qualcosa dentro di me si è rotto per sempre è una ferita che sanguina ancora ma continuo a considerarla UNA SCELTA D’AMORE

ok simone, mi sento piu tranquilla adesso. e credo sia molto bello confrontarsi con gli altri a prescindere dalle esperienze personali.
vorrei solo ribadirti una cosa: se hai voglia rileggi qualche pagina di quel libro. leggereai tanto amore.
se verga non avesse amato con tutte le forze suo figlio avrebbe scelto una strada piu semplice: poteva andarsene, poteva curarlo meno, scrivere un diario personale. aveva certo altre alternative che quella di urlare il suo dolore.
ho sentito mio marito urlare cose anche peggiori a nostro figlio. è stato un pugno nello stomaco per me. ma sono certa che lo ama. e forse quelle parole sono un urlo per non ammettere a se stesso che non ha ancora digerito.
ma sono certa che lo ama
il bagnetto in quella fatidica cacca mio marito l’ha fatto insieme a lui. e non una sola volta….

ok continuerò allora a bazzicare sul tuo blog! e anche su invisibili
ps. la promessa è pubblica di rileggere il libro ( in 2 blog poi!)
GRAZIE dell’attenzione e alla prossima

Ho letto il libro tutto d’un fiato e mi ha molto colpito. mi è piaciuto, mi ha emozionato e mi sono accostata provando a non dare giudizi morali al papà perché non ho vissuto quetsa esperienza. Credo sia un libro che possa servire a scuotere le mucillaggini che spesso ricoprono un tema tanto spinoso…

un figlio diverso se capita è una grazia di dio per tutti coloro che vogliono trovare in se i sentimenti migliori

Vorrei riportare alcune frasi del libro che mi hanno colpito (pag.161):
“(…) Ero alla fase A. Non volevo giocarmi quel poco che c’era e non volevo compromettere quello che avrebbe potuto esserci un domani.
Poi sono passato alla fase B, quella del domani che non significa nulla, perché tanto nella tua testa non sarebbe comparso niente di nuovo (… )
Sono dunque alla fase C, quella in cui ti lascio godere del poco che riesci ad afferrare. Fanculo al domani. Vale anche per me.”
Ecco, quello che mi è rimasto dentro di più è la sensazione che, non avendo scelto la sua croce da portare, questo padre scopra nella disperazione, nella rabbia, nell’impotenza la voglia di godere di attimi piacevoli, prendere la vita come viene. Nessun insegnamento per gli altri, ma quanto coraggio nel condividere i sentimenti di cui sempre ci vergognamo soprattutto quando i destinatari sono i nostri figli. Io penso che la maggior parte di noi pensi: “Che non capiti a me!”. Poi ognuno ha una croce da portare, piccola o grande. Oggi penso che l’unica cosa da fare è lavorare su se stessi per adeguare le proprie spalle alla croce che ci è toccata, chenon abbiamo scelto. E trovare rifugio in un silenzio che vale più di mille parole.

GRAZIE, MASSIMILIANO

grazie x aver espresso i tuoi sentimenti le tue emozioni nelle quali mi ci ritrovo
pienamente.

Forse è ancora peggio dire di no ad una emozione. Non si può decidere come una persona reagirà e fare finta che tutto vada bene è ancora peggio. Certo, alcune pagine sono forti, crude e non dico che sia facile leggere tutto questo, ma non avrei mai voluto che scrivesse pagine finte, in cui si descrivesse un rapporto idialliaco, fatto di carezze e versi rassicuranti. Ha avuto il coraggio di esprimersi e di mettere su carta le sue paure e, soprattutto, l’impossibilità di agire, l’essere senza armi. Se fosse un cattivo padre, non avrebbe scritto una parola di queso libro e non sarebbe stato così sincero. Si fa un culo tutto il giorno e Moreno con lui, lasciategli togliere questo sasso dalla scarpa!

Arrivo un po’ in ritardo ma voglio partecipare ugualmente.
Intanto ringrazio Simone Fanti per aver dato una scossa a noi genitori di disabili (anche) psichici. E poi ringrazio i genitori che hanno partecipato a questa discussione perché io il coraggio di leggere il libro non l’avevo. L’ho comprato l’altro ieri, l’ho letto d’un fiato; l’ho riletto cercando di fare mie le perplessità di Simone. E ci sono riuscita. Mi mancava la lettura, ecco tutto.
Avevo visto anch’io l’intervista della Bignardi e non riuscivo a cavare un argomento che fosse di giustificazione ad un rifiuto radicale nonostante l’amore, mentre la comprensione per l’autore c’era tutta. Lui, l’autore, non sono riuscita a inquadrarlo, a definirlo, a metà tra uno sfigato e un intellettuale. Problema: tanto sfigato da cancellare il vantaggio di un bagaglio di conoscenze e di metodologie di comunicazione (è un docente universitario)? O tanto intellettuale da manipolare in maniera raffinata la realtà alzando altissimi ed invisibili muri tra sé e il mondo e lasciando il figlio “aldilà”, alla mercé del mondo? Neanche la testimonianza delle maestre mi ha aiutata: mi sono parse in imbarazzo. Hanno descritto il bambino, i suoi miglioramenti e del libro hanno detto semplicemente che era un grido di dolore e di solitudine, e un’accusa alla società che non ne vuole sapere. Subito dopo mi è passata anche la curiosità. Lui mi è parso ancora più inconsistente; forse era solo emozionato ma non riusciva ad esporre i concetti; si è limitato a elencare episodi e contenuti del libro sotto l’incalzare della Bignardi che non sapendo più come metterla, l’ha buttata sul sensazionalismo. Insomma, ho steso un velo pietoso, rabbuiata, e mi sono fatta passare la voglia di comprare il libro. Poi, attraverso Invisibili sono arrivata qui (perché non riportare questa discussione anche lì?) e ho scoperto la sana e santa rabbia di Simone. Mi è parso che si squarciasse il cielo delle “solite cose sui disabili”.
Dunque, ho letto il libro.
Sull’autore non ho guadagnato molto anche se è stato meglio leggerlo che ascoltarlo. Non sono riuscita inquadrarlo, non come padre di un disabile, intendo, ma proprio come autore di libri. Come padre lo capisco benissimo. Ma quando un padre, docente universitario, dunque nient’affatto digiuno di comunicazione anche editoriale, pubblica i suoi pensieri , per giunta con una grande casa editrice, non posso non accogliere le obiezioni di Simone e abbracciare la sua rabbia.

Caro Simone, ho anche riletto i suoi articoli, ed ho molto apprezzato il suo “divenire” in questa faccenda che a noi genitori non dice nulla di nuovo perché la nostra esperienza quotidiana ci fornisce la giusta chiave di lettura. Ho apprezzato soprattutto che nonostante la ferita personale lei sia riuscito a ben inquadrare il personaggio che, le confermo, ha umiliato se stesso, non il figlio. Infine posso dire che a me tutta la vicenda del Verga sembra più una storia di solitudine che di difficoltà con il figlio. Oltretutto siamo di fronte ad padre separato (pag. – che oltretutto usa molto bene le parole – che probabilmente ha più facilità a mitizzare il figlio nel bene e nel male; e che può continuare a persistere nel suo stato di regressione infantile . Per questo parlavo di solitudine.
Forse, come dice lei Simone, questo libro segnerà una svolta. Lo auguro di tutto cuore a Massimiliano Verga, perché il bello – se così si può dire – deve ancora venire.
A lei, Simone, chiedo di metterci sempre a parte delle sue emozioni perché ci aiutano a conoscere meglio quei nostri figli che non sanno esprimere i propri bisogni e che spesso, magari per eccesso di zelo, interpretiamo “troppo”. Un caro saluto.

…Scusate… non ho chiuso la parentesi ed è uscito fuori l’emoticon. Volevo scrivere (Pag.8).

Con questo libro Massimiliano Verga ha riempito un grande vuoto .Chi vive una realtà come la sua, sa che gli altri possono solo tentare di capire, ma ciò che accade ogni giorno e ogni notte ,ogni istante della tua vita con un figlio come Moreno lo puoi sapere soltanto se questa realtà è anche la tua.Serve un libro come questo e a chi serve?IDa quando l’ho letto io non perdo occasione per farlo conoscere ,con la speranza che ci siano sempre più persone ad avere strumenti per comprendere.Grazie a Verga siamo entrati “ad occhi aperti ” nel suo grande difficile amore per un figlio che non è come gli altri e per questo è più figlio degli altri.

[...] I perchè di chi non ama questo libro: [...]

Domani comprerò il libro. Ho una sola figlia sana e probabilmente non sarà facile per me giudic are. In genere penso che le situazioni drammatiche siano vissute in modo diverso. Comunque lui se ne occupa di morendo ….

un giorno la mia psicologa mi ha aiutata a sviscerare quei sentimenti forti che avevo dentro…da 3 anni mio figlio non era + un bambino ma un vulcano in esplosione che mi ha distrutta nel fisico e nella mente, mi picchiava mi ha rotto i denti, mi ha distrutto casa, e io l’amavo l’amavo lo curavo e lo amavo, ma grazie a lei ho capito che ci sono momenti fossero anche di un minuto in cui la nostra frustrazione ci porta ad odiarli nonostante l’immenso amore e devozione che proviamo…dentro di noi fin da quando li abbiamo in pancia si crea un progetto un sogno e quando poi il bambino nato non rispecchia quel nostro sogno dentro di noi si crea un lutto una frattura una delusione,ci sentiamo impotenti non all’altezza a volte ci chiediamo ma perché a noi? Io, da quel momento sono stata una mamma nuova e oggi siamo in risalita io e la mia ragione di vita.non giudicate anzi… leggete e mettetevi in discussione… vorrei tanto stringergli la mano a questo scrittore… comprerò il libro al + presto…
complimenti e grazie per questo libro

sono mamma di una bambina disabile di 4 anni e mezzo. mia figlia ha un grave ritardo mentale e in più non parla. ho letto e riletto il libro di Massimilano Verga riletto. Sono stata felice di aver scoperto che i sentimenti che provo io li prova qualcun’altro. A volte mi sento totalmente incompresa da chi mi è vicino e vi posso assicurare che chi non ha un figlio handicappato (si, voglio usare proprio questo termine) non può capire cosa significhi vedere annullata la propria vita in funzione del proprio figlio. il che non significa che questo figlio non lo si ami ma semplicemente che la fatica fisica e mentale a volte ti devasta. Eppure il riuscire a vomitare questo malessere interiore può essere d’aiuto ad affrontare meglio questa vita che, detto tra noi, non ho nè scelto, nè voluto, nè apprezzato. Lo dice anche lo psicologo che mi sta accompagnando in un percorso terapeutico insieme ad altri genitori di bambini disabili. il riconoscere e l’ammettere il proprio malessere interiore ci fa prendere consapevolezza della malattia e di quello che sarà il nostro futuro. speriamo! ciao

Ho sempre pensato che la rabbia fosse un punto di partenza, non di arrivo. Quindi non capisco perchè la si opponga alla retorica. La rabbia dei genitori di bimbi disabili è il modo normale di presentarsi. Perchè tanta enfasi a questo libro proprio non la capisco….E’ eccezionale chi riesce a presentarsi in modo educato. Temo che questo testo peggiori gli sguardi di pena che chi non vive la disabilità ci butterà ancor di più addosso quando usciremo con i nostri figli mal messi. Pensando a M. Verga, mi viene in mente la frase di Pontiggia in “Nati due volte” che più o meno recitava così: ” Ci racconta la vita che noi viviamo ogni giorno e noi alla fine dobbiamo pure ringraziarlo…”

… Eh! …. Come è difficile ammettere e accettare i nostri limiti, i nostri sentimenti meno edificanti, la nostra umana rabbia! Ipocrisia, eccesso di sovrastrutture mentali, culturali e sociali, bugie raccontate a noi stessi e agli altri per riuscire ad accettare una realtà crudele?… Non so. Ma noi non siamo Santi, non siamo sempre e solo buoni ! Accettiamolo e accettiamoci !! E’ più sano e più onesto … Volete farmi credere che gli stessi disabili, sopratto quelli che non possono esprimersi, se potessero non sceglierebbero una vita diversa? Voi davvero ci credete? Io no. E so quello che dico.

p.s. = … il silenzio a volte è anche peggio. Per lo meno si parla. Per parafrasare qualcuno, più noto di me: meglio parlarne male che non parlarne affatto…. Abbiamo bisogno di uscire dal silenzio, dall’ombra, dall’oblio in cui la società “normale” in realtà preferisce che restiamo, per dimenticare che esiste tanto dolore e continuare a vivere egoisticamente e vilmente la propria vita “normale”.

Ho letto il libro tutto d’un fiato. Da subito ho cominciato a sentirmi fisicamente male durante la lettura: dispnèa, tachicardia, di male in peggio ma non sono riuscita a staccare gli occhi da quelle pagine; il libro sembrava piombo nelle mie mani e nella mia anima. Mi ci ritrovo pienamente, e nemmeno le offese mi hanno sconvolta perché a volte c’è bisogno per far capire o se non altro a spiegare a quelli che il disabile gravissimo non ce l’hanno in casa. L’autore ha avuto il coraggio e la capacità di mettere nero su bianco ciò che da tanti anni avrei voluto gridare ai quattro venti. Con “l’anzianità di servizio” maggiore di Massimiliano mi permetto di avvisarlo che il peggio ha ancora da venire, coraggio! in particolare quando suo figlio avrà finito le scuole d’obbligo.

Ragazzi,non diciamo eresie! Quest’uomo ha TUTTO il diritto di essere arrabbiatoao. Sono una maestra di sostegno,lavoro per una
Cooperativa che offre servizi ai disabili e sono una mamma,vedo ogni giorno il dolore,la rabbia,il malcontento intorno a noi. I commenti finti moralisti e perbenisti teniamoceli per noi.

Leggendo il libro di Verga ho avuto immediatamente forte l’impressione di come esso rappresenti molto bene la polarizzazione di sentimenti contrastanti e ambivalenti presenti in molti genitori di ragazzi con handicap che ho incontrato nell’esercizio della mia professione. L’amore estremo, viscerale e la rabbia forte fortissima che rasenta l’esasperazione per l’handicap e per il figlio che lo incarna.
A mio avviso censurare o biasimare quanto espresso da Verga nel suo libro, equivarrebbe a censurare e biasimare i pensieri di tanti genitori che nel loro intimo, senza salire sul pulpito mediatico dal quale ha scelto di esprimersi Verga, sono consapevoli di provare anche sentimenti ostili nei confronti dei loro figli. Sentimenti coperti da matasse e matasse di amore iperprotettivo, rabbia che, nell’impossibilità di essere espressa, logora chi la sperimenta, si retroflette e diventa tossica, conduce all’esaurimento, alla depressione o gesti impulsivi e distruttivi. Sia chiaro, l’espressione della rabbia dovrebbe avvenire in un contesto terapeutico protetto, nel quale l’espressione non sia una semplice catarsi, ma movimentazione di energie e ricerca di significati.
Nel periodo più oscuro che l’umanità possa ricordare, quello in cui dominava il nazismo,i libri venivano bruciati, le idee venivano considerate pericolose. La vitalità di una società è data dalla capacità di accogliere ogni tipo di idea, anche quelle più controverse e “pericolose”, sapendo al contempo rispondere con un contraltare di idee positive che sappiano rendere conto della disperazione di chi le esprime e tentare di dare delle risposte.
L’immagine che ho avuto davanti gli occhi leggendo il libro di Verga è quella di un uomo e di un ragazzo disabile esistenzialmente soli. Winnicott sosteneva che quando nasce un bambino non esistono due individualità, il bambino e la madre, ma un’unica entità data dalla diade madre-bambino. Il vissuto di Verga sembra l’assolutizzazione ed eternizzazione di questo concetto: padre e figlio destinati ad essere uniti per sempre nella sofferenza ed isolati da tutti. Verga, così come molti altri genitori, sembra negarsi anche la speranza di riuscire a trovare una condivisione o di sperimentare l’empatia altrui. Il dolore riesce a trovare mille motivazioni razionali per sentirsi unico e incondivisibile, per sentirsi più dolore di quello altrui.
Se riusciamo a prendere contatto con le nostre emozioni e smettiamo di rincorrere interpretazioni e razionalizzazioni, riusciamo ad empatizzare con l’altro a immedesimarci nella vita altrui e così comprendere come anche gli altri possano sperimentare un sentimento analogo per noi. Lo sviluppo di una comunanza empatica è il primo passo per cominciare a costruire la rete intorno alle famiglie e ai figli. Il sostegno emotivo, nonchè pratico che può derivare dal circondarsi di persone e servizi che ognuno con il proprio ruolo dà un contributo piccolo ma efficace, è l’unica strada per vivere il presente senza tormentarsi e per progettare il futuro dei propri figli.