Malati e familiari dimenticati dalle istituzioni

Ritardi nella diagnosi, scarsa disponibilità di terapie non farmacologiche, servizi socio-assistenziali da potenziare. A rischio di isolamento sociale il 60% dei malati di sclerosi multipla, e la metà delle madri di persone con autismo ha dovuto lasciare il lavoro o ridurlo.

E’ quanto emerge dai due rapporti del Censis realizzati per la Fondazione Cesare Serono e presentati oggi a Roma, la cui premessa è chiara: «La disabilità è ancora una questione invisibile nell’agenda istituzionale, mentre i problemi gravano drammaticamente sulle famiglie, spesso lasciate sole nei compiti di cura».

In particolare, rileva il Censis, la sclerosi multipla è una malattia che fa soffrire anche se nelle fasi iniziali spesso non si vede e la diagnosi talvolta resta complicata. Secondo la ricerca, il 48,7% dei malati si è rivolto a diversi medici prima di arrivare alla diagnosi corretta, il 40,1% ha avuto difficoltà a convincere il medico dei propri sintomi, il 29,5% ha ricevuto trattamenti per una patologia diversa. La terapia farmacologica è centrale, sebbene non siano ancora noti medicinali in grado di determinare una guarigione definitiva. Ma un ruolo comunque importante è ricoperto dalle terapie non farmacologiche.

Tuttavia, con l’eccezione della fisioterapia (indicata dal 51,5% dei malati, soprattutto dai più anziani, tra i quali la percentuale sale al 70,2) e della terapia psicologica (18%), è molto contenuto il numero di malati che possono fruirne. Anche per le persone con autismo il percorso che porta alla diagnosi è spesso lungo e complesso. In circa l’80% dei casi i primi sospetti sono stati formulati dalle madri, perlopiù nel corso del secondo anno di vita del bambino (41,2%). La quota più ampia del campione di famiglie (45,9%) ha dovuto attendere tra uno e 3 anni per ottenere la diagnosi, il 13,5% addirittura oltre.